21 de septiembre Día Mundial del Alzhéimer. Desde Afagi, con su campaña “El valor del cuidador”, quieren reivindicar el trabajo que día a día desempeñan aquellas personas que acompañan y cuidan a estos enfermos y que de alguna manera se convierten en invisibles para la sociedad. Desde el 15 de septiembre y hasta el próximo 19 de noviembre, presentan un programa repleto de actividades para visibilizar la labor de los cuidadores.

Irailak 21 Alzheimerreko Munduko Eguna. Afagitik, “Zaintzailearen balioa” bere kanpainarekin, zaintzailearen lana erreibindikatzea nahi dute, egunero aurrera ateratzen duten lanarengatik. Pertsona gaixoak zaintzen dituzten pertsonak nolabait gizarterako ikusezinak bihurtzen dira. Irailak 15etik eta datorren azaroaren 19ra, jarduerez betetako programa aurkezten dute zaintzaileen lana ikusgai bihurtzeko. Informazio gehiago www.afagi.org web orrialdean.

25 años lleva la asociación guipuzcoana Afagi trabajando en defensa de la calidad de vida de las personas afectadas de Alzheimer u otra demencia y la de sus familiares. Un trabajo que comenzaba en 1991 con una idea clara; ante el alzhéimer, no estás solo. Y quizás por eso este año la campaña que han presentado desde la asociación se centra en cuidar a los cuidadores y cuidadoras.

En la rueda de prensa de presentación de la campaña “El valor del cuidador” presidida por la diputada foral de Políticas Sociales de Gipuzkoa, Maite Peña, y por el presidente de la Asociación Afagi, Koldo Aulestia, ambos quisieron resaltar la dificultad actual para saber la cantidad de personas que padecen esta enfermedad. Además, solicitaban la necesidad de crear un censo con los afectos y sus diferentes estadios.

Según los datos facilitados en la rueda de prensa, las únicas cifras con las que cuentan proceden de la prevalencia, situado en torno al 10% de los mayores de 65 años (unos 15.000 afectados en Gipuzkoa, unos 45.000 en Euskadi y cerca de 1,2 millones en España). Desde la Diputación resaltan que atienden el 84% de los casos diagnosticados, un total de 4.047 personas. Otro de los datos a destacar es que 4 de cada 10 de los enfermos está en residencias, mientras que el resto permanece en un entorno familiar.

Teniendo en cuenta estos datos, el familiar se convierte en el pilar más importante en la atención del enfermo. El cuidador padece un desgaste y una carga que no puede padecerla solo. Desde asociaciones como Afagi, ofrecen ese apoyo necesario para sobrellevar el proceso de la enfermedad.

La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer en el informe El cuidador en España realizado en 2016, destaca que el 94% de los casos el cuidador proviene del entorno familiar. Con el lema Comparte tu corazón junto con el mensaje con ‘C’ de cuidador, quieren resaltar que el cuidador debe ser objeto de atención preferente, ya que suele soportar la mayor sobrecarga física y emocional.

Asimismo, la campaña quiere resaltar varios puntos clave a tener en cuenta en favor del cuidador: reconocimiento de la figura del cuidador, dotar a la familia de los recursos necesarios y reconocimiento del ex cuidador, ya que en muchos casos los cuidadores provenientes de la familia, deben reducir su jornada laboral, y dependiendo el caso, incluso dejar de trabajar para poder cuidar del enfermo.

Programa lleno de actividades

La campaña “El valor del cuidador” daba comienzo el 15 de septiembre con unas mesas informativas y ciclos de conferencias por diferentes municipios de Gipuzkoa. En ellas se pretende dar un paso adelante en la normalización y socialización, y que la gente aprenda a convivir con el alzhéimer. El 21 de septiembre, Día Mundial del Alzhéimer, en el salón de plenos del ayuntamiento de Donostia destaca una charla sobre los 25 años de la asociación con intervenciones tanto del presidente de la asociación Afagi, como de un voluntario de la misma.

El sábado 24 de septiembre se llevará a cabo la IV Cadena Humana Solidaria en la playa de la Concha. Ese mismo día el nadador Carlos Peña nadará durante 24 horas por la bahía por esta causa. El nadador tolosarra está especializado en realizar peligrosas travesías a nado. Partirá desde la rampa del Aquarium a las 10 de la mañana y nadará hasta el domingo 25 a las 10 de la mañana.

El 26 de septiembre y el 8 de noviembre se proyectará el documental “Cuidadores” donde intervendrán diferentes familiares cuidadores. El 19 de noviembre finalizará la campaña de actividades con una cena para celebrar los 25 años de la creación de Afagi.

Para consultar el programa completo visite la página de la asociación Afagi.

Reto para Cita Alzheimer

El proyecto Gipuzkoa-Alzheimer de Cita Alzheimer ha sido seleccionado para un ensayo clínico de ámbito europeo, el cual quiere evitar que el mal aparezca en gente que ya tiene indicios. Para ello, la European Prevention of Alzheimer Desease (EPAD) pretende ensayar con fármacos en 6.000 pacientes con la enfermedad en fase preclínica.

No obstante, el laboratorio de Cita Alzheimer de Deba, liderado por el neurólogo Pablo Martínez, lleva más de un año estudiando a pacientes mayores de 65 años para saber cómo se desarrolla la enfermedad. Para ello debían prestarse a realizar pruebas de memoria, análisis de sangre y, finalmente, una prueba lumbar.

Los primeros resultados ya se han empezado a conocer y podrían llevarse a la práctica a finales de 2016, cuyo trabajo deberá servir para avanzar en la detección temprana de las demencias, así como aportar nuevos datos a la medicina.

Por otro lado, la colección de relatos inéditos Para el Maestro, homenaje al escritor Terry Pratchett, ha comenzado una campaña de crowdfunding para publicar el libreto y cuya recaudación completa se donará a la Fundación Cita-Alzheimer. El homenajeado falleció tras ser diagnosticado de Atrofia Cortical Posterior, un tipo muy agresivo de Alzheimer que le atacó a una edad muy temprana. Si quieren recibir más información o participar en el proyecto, consulten la página Para el Maestro Homenaje a Terry Pratchett.

110 años de Alzheimer

Han pasado 110 años desde que por primera vez el médico alemán Alois Alzheimer describiera esta enfermedad. El primer caso de lo que conocemos hoy como enfermedad de Alzheimer, lo identificó en una mujer de cincuenta años de edad. El investigador hizo un seguimiento de su paciente. Cuando en 1906 falleció, pudo observar el cerebro y fue cuando por primera vez se hizo el caso público.

Desde entonces no se ha parado de investigar, pero todavía queda mucho por hacer, mucho por aprender y mucho por entender. El Premio Nobel de Medicina Erwin Neher declaraba que “el alzhéimer es incurable porque aún no entendemos la enfermerdad”. El doctor especialista neurociencia participó hace poco en la XV Escuela Internacional de Farmacología Teófilo Hernando, dedicada este año al Alzheimer. El doctor reconoce que la “investigación es lenta”, pero está convencido que “se dará con una solución”.

La revista Journal of Psychiatry and Neuroscience, por su parte, ha publicado recientemente un estudio donde los investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), la Universidad Complutense de Madrid y la Universidad Autónoma de Barcelona, han desarrollado una molécula que detiene el desarrollo del Alzheimer y mejora los síntomas cognitivos en ratones modificados genéticamente. Por el momento su estudio se ha realizado en estos animales transgénicos portadores de genes humanos tratados para causar la enfermedad de Alzheimer. Es un primer paso dentro de una larga investigación.

Las nuevas tecnologías también tienen su hueco en la ayuda contra la enfermedad. Una aplicación para el móvil creada por una joven de 12 años tiene por objetivo ayudar a los afectados por Alzheimer a comunicarse con sus familiares. Emma Yang, cuya abuela padece la enfermedad, junto con una doctora especialista, ha creado la APP “Eterno” (Timeless en inglés) que ayuda a los pacientes a apreciar los momentos eternos de la vida.

La aplicación se compone de dos herramientas: Actualizaciones e Identificar. Con la primera de ellas el paciente podrá ver qué hacen sus familiares mediante el envío continuo de fotos. Con la segunda herramienta, la aplicación identificará a los familiares, para que el enfermo sepa quién aparece en la foto. Además, si el paciente intenta llamar a alguna persona, la aplicación le recordará si le ha llamado durante los últimos 5 minutos. Sin duda

Cada vez se invierte más en investigación, pero no lo suficiente. Si nada cambia se prevé que para el 2050 se pueda sobrepasar la cifra de los 1.5 millones de enfermos por Alzheimer en España. Queda mucho por hacer.